“拼尽全力，让孩子活下去……”

在孩子得了白血病后，这成了曾海清和鲍海兰一直坚持的信念。两人并不认识，但她们却有着共同的身份：孩子的妈妈。

9岁血癌男孩移植后成“小黑娃”，因排异折磨瘦得皮包骨

皮肤黝黑，全身脱皮，眼睛深黄，瘦骨嶙峋……

在河北的血液专科医院里，曾海清的儿子小睿被各种四级排异折磨得不成样子。

曾海清不知儿子什么时候能闯过排异关，但她始终坚定着一个信念，

“自己身上生下来的孩子，再苦再难，也要坚持下去。”

34岁的曾海清，是江西省萍乡市上栗县人。2018年7月21日，是她永远都忘不了的日子，

儿子小睿在湖南湘雅医院被确诊急性髓系白血病，并伴FLT3高危基因突变。

这个结果犹如晴天霹雳，曾海清怎么也不相信儿子得了血中之癌。

因为病情危急，小睿在湘雅医院打了一个化疗。可之后病情越发不理想，小睿经常发烧，肚子疼得哇哇直哭。看着儿子这么痛苦，

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曾海清和丈夫决定北上治疗，给孩子争取早点治愈的机会。

2018年8月10日，一家三口来到了河北的医院，三个化疗后病情缓解，曾海清和儿子也配到了七个点的半相合。

2018年12月初，预处理开始，小睿顺利进仓。

曾海清和家人都松了一口气，想着儿子再熬一把就过去了，可以重获新生。

没想到，这只是万里长征的第一步。2018年12月底小睿顺利出仓了，可出仓第五天身上就起红疹子，发烧发痒，仅一两天时间，背部就起了大水泡。医生告知，“

像这种厉害的排异就是四级皮排，要用注射器把水泡里面的水抽出来，还要全身涂抹紫草油，

坚持天天多次护理，不得马虎。”

儿子天天烧得昏昏欲睡，

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曾海清记得自己每天到护士站拿20个冰袋，给孩子整个头部24小时敷着。

紧接着孩子又发烧，恶心呕吐，只好插鼻管。看着儿子的皮肤一下变得像烧焦了一样，曾海清心如刀割。

排异并没有因为严重，而停止继续发展。几天之后四级肝脏排异来了，医生告知必须用单抗压制，每支单抗近万元，隔天需要输一支，小睿每天费用都是上万元。

一个星期后，安睿的肺部重度感染、肠道重度感染接连到来。

因为肠排太严重，小睿不得不输六千多元一支的进口止血针。医生说，血量得到控制减轻就有救，还叫来了ICU医生。

ICU医生还告诉他们，因为是整个肠道出血不是某一个点，可能插一个管进去，孩子就没有命了。

也许是老天眷顾，之后小睿拉血症状有所减轻。但肠排仍是遭罪的，曾海清记得很清楚，

儿子疼得满床打滚，只有靠打止疼针硬撑。

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抗感染的同时，小睿又开始尿血，医生说只能插上尿管。

孩子哭得撕心裂肺，说“妈妈，我不想上天堂。”曾海清的心也跟着碎了。

肠道排异拉血三个多月，禁食水更让小睿瘦到只有14公斤，血糖一度很低，差点昏迷过去。

曾海清和丈夫一天24小时，轮流守在小睿身边，生怕出问题。

可因为长期卧床，小睿身上还是出现了好多个褥疮，他们只好坚持天天给孩子敷中药。

如今小睿的肝胆排异还是反反复复，胆红素还是210，远远超于正常值的5到21。

小睿的血象也一直很低，就像仓里的宝宝，还需要长期打升白针，吃各种抗排异药物。

后续的抗排异治疗，仍遥遥无期。

小睿的爷爷奶奶靠收零散废品维持生活，一年收入一万多元。

姑姑为了给侄子看病，把订婚的15万彩礼钱拿了出来，还帮忙带小侄女。

她还在电信收费点上班，把赚来的钱都给了侄子治病。姑姑说“只要能把侄子的病治好了，我做什么都愿意。”

为了儿子的治疗，他们已花去将近270万，其中借亲戚朋友家75万，贷款10万。医生说后续治疗还要六七十万，曾海清和丈夫很着急却很无奈。

他们面临的困境，是继续治疗却已借无可借，不治的话将永远失去儿子。

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“妈妈别哭，我不疼，我会好起来的”

鲍海兰11岁的女儿小悦，也得了白血病。

同曾海清一样，

她告诉自己，一定要拼尽所有的力量，让女儿活下来。

鲍海兰是河南省信阳市新县人，她和丈夫张忠福平时打散工补贴家用。2009年10月小女儿出生，家里不仅有儿子还有女儿，正好凑成“好”字，一家人沉浸在幸福之中。

没想到的是，幸福仅维系了七年。2016年8月19日，

女儿在武汉市儿童医院被确诊急性淋巴细胞白血病，还是B系高危。

之后鲍海兰和丈夫带着孩子，开始了漫长的治疗之路。

鲍海兰记得，治疗之初女儿对药物非常敏感。

在开始的11个强化疗过程中，女儿经历了9次严重感染，每一次感染都像闯一次鬼门关。

最让她印象深刻的，是女儿因化疗满嘴溃烂，无法讲话，连吞咽都十分困难的模样。

女儿患病期间，

大儿子正上高中，高考前因为心疼妹妹想要辍学打工。

鲍海兰和丈夫说什么都不同意，最后儿子坚持了学业并考上大学。2018年11月，女儿结束两年多的临床治疗，进入休疗观察期。

虽然过程艰辛，但是他们闯过了一个个难关，女儿也回到校园。

刚回校半个学期，女儿出现了严重的肺炎、拉肚子等症状，不能时常上课。

欣慰的是女儿很争气，不仅成绩优异，还拿回来很多奖状，

一切都在朝好的方向转变。

鲍海兰和丈夫一直坚信，只要孩子没事，日子再苦也能努力过得有滋有味。可老天似乎不给他们这个机会，

2019年8月22日小悦突然高烧不止，5天后医生告知病情复发了。

因为病情紧急，医生当即用强化疗来控制，

并告知病情一旦缓解，必须尽快做骨髓移植。

那段时间，女儿的头发又一缕一缕地掉。一切又回到了三年前，

回想起以前的艰辛，想象着那些苦难将再次在女儿身上重现，鲍海兰忍不住当着孩子的面哭了。

懂事的女儿看到之后，把手从隔离布里面伸出来对她说：

“妈妈别哭，我不疼，我会好起来的。”

这一次儿子知道妹妹病情复发，没有选择辍学而是去了参军。鲍海兰记得，儿子临走前来医院看妹妹，对她说：“爸妈，我去部队了，不用担心，你们专心照顾妹妹。”

儿子离开时她忍不住哭了，儿行千里母担忧，她却没能力再顾及儿子。

女儿治病的这几年，鲍海兰一家前后自费近50万，此前找亲戚朋友借的20万也没还上。鲍海兰和丈夫都在医院照顾孩子，没法工作，这次复发没办法，他们用尽办法又借了近10万元。

为了孩子，哪怕有一丝希望，他们也不忍心放弃。

在国家驻村工作队员的帮助下，他们在中国社会扶贫网发起了爱心需求，希望能够得到社会爱心力量的帮助。

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